Comissão Permanente / Temporária
TIPO : DEBATE PÚBLICO

Da Vereador Otoni de Paula

REALIZADA EM 03/16/2018


Íntegra Debate Público :
DEBATE PÚBLICO REALIZADO EM 16 DE MARÇO DE 2018
(Avanços e retrocessos nos direitos das pessoas com doenças raras)

Presidência do Sr. Vereador Otoni de Paula.

Às dez horas e dezessete minutos, no Plenário Teotônio Villela, sob a Presidência do Sr. Vereador Otoni de Paula, tem início o Debate Público da Câmara Municipal do Rio de Janeiro sobre “avanços e retrocessos nos direitos das pessoas com doenças raras”.

O SR. PRESIDENTE (OTONI DE PAULA) – Senhoras e senhores, muito bom dia. Dou por aberto o Debate Público sobre Doenças Raras. Hoje trataremos do seguinte tema, parece-me que é um tema já predestinado: “avanços e retrocessos nos direitos das pessoas com doenças raras”.

Antes de iniciar nosso Debate Público... Na verdade, não sei se na história da Câmara Municipal do Rio de Janeiro nós já tivemos algum Debate Público sem solenemente ocuparmos a Mesa – o que é de praxe. Mas hoje, talvez pela primeira vez nesta Casa, não estamos ocupando a Mesa justamente em protesto pelo constrangimento que eu particularmente passei, como Vereador desta Casa, por uma convidada minha não ter acesso ao que todos nós temos direito a ter: à Mesa, à Tribuna desta Casa.

Portanto, em protesto, isso ficará registrado na TV Câmara e nas nossas redes sociais. Vamos encaminhar um ofício à Sua Excelência, o Presidente desta Casa, dando conta de que esta Casa não será legitimamente do povo enquanto todo o povo, toda representação da população não puder ocupar os espaços desta Casa. Pouco me importa se estamos em um prédio tombado. Então, destomba-se, faz a obra que tem de fazer e, depois, volta ao tombamento. Aliás, vou encaminhar um projeto de lei, se for necessário, de destombamento da Casa, para que sejam feitas todas as obras de acessibilidade e, depois, vamos retombar a Casa.

Acho que o tombamento da Casa não é mais importante do que a vida de um carioca, não é mais importante. Isso aqui é gesso, pau, pedra. E, por mais bonito que seja, tem que se adequar à realidade que estamos vivendo – aliás, que sempre vivemos, que sempre foi de falta de respeito, mas agora estamos exigindo respeito.

Fica esse registro na Taquigrafia da Casa, na Rio TV Câmara e nas redes sociais. E ficará esse registro formalmente na terça-feira – quando teremos Sessão na Casa – por esse constrangimento irreparável que estamos passando.

Antes de apresentar os componentes da Mesa, gostaria de fazer um pedido a todos os nossos amigos que a compõem: como ocuparemos aqui em baixo, que os senhores possam ficar nos seus devidos lugares. Na hora da fala, vamos ocupar o microfone, está bem?

A nossa Mesa está assim constituída: Doutor Renato de Paulo, fisioterapeuta e neurocientista; Doutora Martha Cristina Nunes Moreira, representante do Instituto Fernandes Figueira; Doutor Caio Sousa, representando a Comissão da Pessoa com Deficiência, e também a Ordem dos Advogados do Brasil (OAB); Senhora Presidente da Associação Carioca de Distrofia Muscular, Maria Clara Migowsky Pinto Barbosa, nossa querida, carinhosamente chamada de Clarinha; Senhora Fátima Benincaza dos Santos, da Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita e membro da Comissão Organizadora; Senhora Gabriele Gomes, da Associação Anjos da Guarda; por fim, a Senhora Coordenadora das Mães Metabólicas, Simone Arede. Sejam todos muito bem-vindos.

Hoje a pergunta fundamental que fazemos é: quem se importa? Mais do que um tema anual de conscientização, de debate das pessoas com doenças raras, essa é uma pergunta vital para uma sociedade tão plural que temos. Quem se importa? Isso transpassa a questão temática dos raros. Essa é uma pergunta social, antropológica. É uma pergunta que temos de fazer hoje, não somente para a sociedade, mas principalmente para nossas autoridades.

Quem se importa? É uma pergunta pertinente e que exigirá de nós diminuir a velocidade com que estamos indo nessa época digital, nessa época que não temos tempo para mais nada, porque se importar é ter de parar. Ninguém se importa acelerado. Dar importância a alguém é desacelerar-me para tentar acelerar a vida de quem está parado, a vida de quem não anda por alguma razão. Portanto, começamos com a pergunta do tema do ano dos raros: quem se importa? Antes de darmos prosseguimento a este Debate e ouvirmos os debatedores, gostaria de lembrar algo que vi escrito no perfil do Facebook de Clara, a respeito da nossa querida Margareth, que, ano passado, estava sentada naquela cadeira do meio. Com certeza ela estaria hoje, neste Debate Público, se interesses econômicos e financeiros não estivessem acima do interesse da vida, se ufanar-se dizendo que estamos economizando tantos milhões de reais fosse mais importante para o Ministério da Saúde do que a vida de alguém.

O texto que li no Facebook de Clara dizia: "O Brasil hoje é uma praga, uma doença que não só matou Margareth, como também matou e está matando milhares de pacientes que tiveram tratamento suspenso para que o senhor Ministro da Saúde possa se gabar dos custos menores e do quanto economizou. Tratamentos suspensos pelo Ministério da Saúde, que está descumprindo as ordens judiciais. Quanto valeu a vida de Margareth? De quanto foi a economia? Quantos reais valeram as vidas, tantas outras vidas? Era disso mesmo que o Ministério da Saúde precisava? Estão satisfeitos com o resultado de tamanha economia?” São perguntas que foram deixadas e estão sendo deixadas para que as autoridades que podem respondê-las possam dar a resposta.

Portanto, quero propor um minuto de silêncio em lembrança, em memória da vida de nossa querida Margareth.

(Faz-se um minuto de silêncio)

O SR. PRESIDENTE (OTONI DE PAULA) – Deus abençoe a todos nós. Antes de ouvirmos a Mesa composta, quero já de antemão agradecer – é uma praxe que fazemos sempre no final – à equipe técnica da Câmara Municipal, apesar de todas as falhas ocorridas hoje, e que serão devidamente registradas. Não posso deixar de agradecer à equipe desta Casa, composta de funcionários dedicados, brilhantes e altamente competentes, que não são, de forma alguma, responsáveis pelo ocorrido. O que está faltando é apenas uma organização geral para que a gente não possa ter problemas como este.

Então, fica o meu registro pelo bom funcionamento que esta Casa sempre teve.

Pois bem, antes de ouvirmos o Doutor Renato Fernandes de Paulo, que vai abrir as falas, eu queria dar, querido Márcio, uma satisfação do que aconteceu da última audiência pra cá.

Trabalhar na política sem que você seja o gestor, sem que tenha a caneta, é muito difícil. Não é fácil. Trabalhar também. Quando você tem um mandato compromissado apenas com a população e não compromissado com o governo, também é muito difícil, não é fácil. Eu não pertenço à base do Governo Crivella por uma opção pessoal de entender que, ao pertencer à base, eu acabo “despertencendo” à população de alguma forma, porque passo a ter que votar alguns interesses que eu não gostaria de votar. Isso faz com que você seja tratado não como um representante da base parlamentar.

Mas no que avançamos? Eu só vou falar isso antes de ocuparmos a Mesa, já que a Clara teve acesso à Mesa. Estamos avançando em dois projetos de leis que serão votados neste mês que vem, sobre o Disque Raro, que ainda não existe na Cidade do Rio de Janeiro, e que passará a existir. Um Disque Raro que facilitará e impedirá a morte de muitas pessoas. E estamos fazendo também o projeto de lei para criar a Carteira Rara, que dá acesso ao parente do paciente raro ao hospital, sem que ele seja impedido, sem que seja constrangido. Até porque, na hora do cuidado com o paciente raro, quem possui mais informações é o parente que está 24 horas com aquela pessoa. Muitas vezes o profissional da saúde não tem conhecimento daquela doença rara.

Por último, já temos a palavra do Secretário de Saúde de que, até meados deste ano, conseguiremos criar uma coordenação, uma coordenadoria das doenças raras, ligada à Secretaria de Saúde. Não era possível criar uma subsecretaria devido ao enxugamento da máquina pública. Mas vamos, até meados do ano – temos essa palavra, acreditamos nela e vamos fiscalizar isso – criar uma coordenadoria ligada diretamente à Secretaria de Saúde.

Pois bem, já ocupando a Mesa, quero pedir que o Doutor Renato suba. Todos que vão compor a Mesa podem subir, para nós, formalmente, darmos prosseguimento ao Debate.

Quero passar a palavra – para começarmos nossa rodada aqui da Mesa – ao Doutor Renato de Paulo, fisioterapeuta e neurocientista. Já agradecendo publicamente... Por favor, Priscila, transmita, logo após a minha fala, meus agradecimentos para a nossa querida Vera, por ela, em nome do nosso Presidente, em nome da Casa, ter tomado ciência e ter tomado as devidas providências. Diga-lhe que estou agradecendo da Tribuna, como já agradeci aos demais funcionários.

Doutor Renato de Paulo, fisioterapeuta e neurocientista – tenho de confessar o que eu já disse no último debate público –, é meu irmão, filho de minha mãe e filho de meu pai. Ele é um grande entusiasta da causa. Estamos aqui porque ele me fez prometer que, ao chegar aqui pelo voto popular, nós levantaríamos esta bandeira.

Doutor Renato, com a palavra.

O SR. RENATO DE PAULO – Bom dia a todos. A primeira reflexão que fazemos no dia de hoje é que vale a pena lutar. Vale a pena brigar, vale a pena não desistir de nossos direitos. E o primeiro exemplo é que subimos a esta Tribuna. E não subiríamos sem a presença de todos. Se não lutássemos, se não houvesse o protesto inicial, talvez nada mudaria.

A sociedade de hoje não é uma sociedade que simplesmente surgiu. É uma sociedade de quem ganhou lutas. E felizmente, estamos no melhor momento da história da humanidade pra lutar. Momento em que mais pessoas têm suas palavras ouvidas. Se não é numa Tribuna oficial como esta, é nas redes sociais, inclusive as pessoas raras. Se fôssemos fazer uma hierarquia dos queixosos contra o sistema público de saúde ou contra o sistema privado – contra a saúde coletiva –, as pessoas raras seriam as menos ouvidas, as últimas a serem escutadas!

E só quem sabe do drama familiar que é conviver com alguém cuja queixa você ouve – e infelizmente mais ninguém se importa –, entende a satisfação que é estar na Casa do Povo e já começar o dia com nossa primeira vitória. A ideia é que mais e mais vitórias virão se continuarmos a lutar. Quem está aqui acredita no poder da luta. Quem está numa sexta-feira de manhã, deixando de estar em qualquer lugar pra se fazer presente, acredita no poder da luta.

Minha participação, como professor universitário, como fisioterapeuta nas doenças raras, é simplesmente por empatia. Eu lido diariamente com um espectro enorme de pessoas. Lido desde seus momentos de não diagnóstico até a tentativa de se fazer um diagnóstico, até quando esse diagnóstico vem errado, e depois é preciso refazer o teste. E quando se sabe o que se tem, não há ninguém pra cuidar. Essa é a realidade!

Não tem pra cuidar porque a nossa formação, baseada no Sistema Único de Saúde (SUS), tem de ser coletiva – a formação de médicos, fisioterapeutas, fonoaudiólogos. E as doenças raras não estão nas pautas acadêmicas. A doença rara não está no livro-texto do estudante de Medicina. A doença que não tem impacto social e financeiro, que atinge poucos, é negligenciada, é órfã dentro dos livros. Tratar de lutar pela causa rara é a minha bandeira. O Ministério da Saúde tem que intervir.

Doutor Caio irá falar do direito das pessoas raras, mas precisamos entrar com força no MEC, no Ministério da Educação, em quem faz os currículos para microcefalia, para osteogênese imperfeita, para síndrome de seckel, para que as doenças raras não sejam invisíveis nas academias. Essa é uma luta que eu não luto sozinho. Não dá pra lutar sozinho. Há muita gente comigo.

Hoje nós teremos a participação da Julia Vasques, psicóloga e guerreira na pele, na vida, das doenças raras. Temos a participação do Doutor Wagner, que representa o Sindicato dos Fisioterapeutas do Rio de Janeiro. As universidades estão cada vez mais abertas às doenças raras, falo pela Universidade Veiga de Almeida e pela Univeritas. Temos aqui um representante da Uniabeu, Márcio Bravim. Se quem forma os profissionais que cuidarão dos nossos familiares, amigos, colegas raros não forem capacitados, pouca coisa irá mudar.

O que aconteceu aqui na Câmara de manhã não foi por falta de gente com boa vontade. É questão de capacitação atitudinal, um treinamento para que a vontade fique eficaz. Vejo isso nos sistemas de saúde: as pessoas querem, mas não tem ideia de como ajudar. Então, Vereador, o Disque Raro, a Carteira Rara e a organização para que tenhamos acesso direto às secretarias serão muito bem-vindos, principalmente para educar quem tem a caneta, quem tem o poder de assinar. E se a educação é ampla, constranger também é educar. Colocar na parede, fazer passar alguma vergonha também é educar. Incomodar a ponto de, como foi feito pela nossa querida Margareth, colocar sua vida na conta de um político que deveria cuidar dela também é educar. Pelo menos essa é a nossa parte.

O que quero dizer a vocês hoje é que contem com meu trabalho, com meu esforço para conscientizar colegas e pessoas a quem tenho acesso direto para a importância de estudar, saber mais e individualizar o tratamento das pessoas raras. Individualizar não quer dizer tratar cada um de uma nova forma. Não! É protocolar a partir das experiências pessoais. Senão o paciente de osteogênese imperfeita irá ser tratado de uma maneira na clínica “a”; na clínica “b”, de outra; e na “c”, de outra, porque não há um protocolo, não há um consenso. E se não há um consenso fora do serviço público, eu tenho certeza de que no serviço público também não há.

Nós estamos brigando por meio da Frente Parlamentar formada por fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais, presidida pelo Vereador Otoni de Paula. Estamos constrangendo dentro da Secretaria Municipal de Saúde, mostrando que o serviço que está tabulado não é verdadeiro. Quando se diz que o Sistema de Regulação (Sisreg) atende “x” ou “y” e que os sistemas têm “x” ou “y” CPFs cadastrados de doentes raros, isso não é verdade. Isso é número. Não é coração batendo lá dentro, nem vida com mais qualidade, e acho que cada participação aqui vai mostrar isso.

Nada vai mudar se não houver luta e educação. Conversem mais a respeito das doenças raras, multipliquem suas forças, não deixem que os poderosos ou os interesses econômicos – em que a saúde virou preço, virou peça, virou produto – nos calem. Mais uma vez, muito obrigado, Vereador Otoni de Paula. Obrigado à comissão organizadora da Jornada Carioca. Ano que vem terão que nos ouvir de novo. Vamos lutar todo ano, e, quando o cenário mudar, ainda vamos lutar para que não haja retrocesso. Estamos aqui pra avançar e não deixar retroceder.

Muito obrigado, Vereador.

O SR. PRESIDENTE (OTONI DE PAULA) – Eu é que agradeço, Doutor Renato Fernandes de Paulo. Aliás, este ano, Deus permitindo... Marcio, eu não me lembro de outro momento na história da política carioca, da política fluminense, em que as doenças raras fossem tratadas em tempo eleitoral, durante as eleições, assim como são tratados segurança pública, transporte, saúde de maneira geral, menos as doenças raras.

Este ano as doenças raras vão entrar na pauta da política. Vamos provocar quem quiser ocupar uma cadeira no estado, no Senado Federal, que são cargos majoritários, e, por que não dizer, na Presidência da República, já que a política do nosso estado tem um poder de reverberação. Vamos provocar esse tema. Esse tema tem que ser tema de pauta política, não é? Temos que trazer isso, aproveitando que é um ano eleitoral.

Quero passar a palavra, neste momento, para a Senhora Gabriele Gomes, que pertence à Associação Anjos da Guarda. Eu não tinha dado o tempo ao Doutor Renato, mas ele ficou dentro do estabelecido.

Senhora Gabriele Gomes, a senhora terá 10 minutos.

A SRA. GABRIELE GOMES – Bom dia. Meu nome é Gabriele. Represento a Associação Anjos da Guarda, que representa uma patologia rara chamada mucopolissacaridose.

Hoje vou falar um pouquinho não só da minha patologia que represento, mas também sobre as patologias raras em geral. Enfrentamos hoje demandas como falta de medicação e dificuldade de acesso ao Sisreg, não só medicação. Muitas patologias raras dependem de acesso multidisciplinar, de acompanhamento multidisciplinar. E o Sisreg hoje dificulta muito o alcance das patologias raras a esse atendimento.

Outra dificuldade dentro do nosso estado já há mais de um ano é a questão da triagem neonatal. São seis patologias raras hoje na triagem neonatal, e nenhuma delas está tendo acesso. Isso não está sendo feito. A gente está brigando com o Conselho Estadual – sou conselheira estadual de saúde – e não se consegue regularizar. É difícil, porque – temos a Simone, que representa as Mães Metabólicas e vai falar um pouquinho sobre o tema – estamos enfrentando problemas muito sérios de crianças sem diagnóstico. A fenilcetonúria, por exemplo, é uma doença em que, se a criança nasce e já não tem o tratamento, ela terá sequelas irreversíveis.

Então, a dificuldade para os raros é muito grande, embora já exista a Portaria nº 199/2014, que institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, mas que não está efetiva. Temos brigado muito para que se efetive e para que os centros de referências comecem a atuar de fato, e que, assim, as doenças raras passem a ser amparadas, pelo menos para a questão de diagnóstico precoce e do acompanhamento multidisciplinar.

Mas não adianta ter o centro de referência criado e funcionando se as patologias raras não chegam por uma questão de Sisreg. Sugiro a esta Casa que pensemos em uma portaria para viabilizar o acesso desses pacientes, porque na Portaria n.º 199/2014 já existe o eixo das doenças raras. Então, deveríamos aproveitar o eixo dessa portaria, para que os pacientes de doenças raras consigam viabilizar um acesso mais rápido, e que não haja tanta burocracia para as patologias raras, porque é difícil.

Eles não estão chegando aos centros. Quando chegam, eles não conseguem o acompanhamento multidisciplinar, porque muitos desses centros não têm como atendê-los no todo, por isso precisa encaminhar para outros lugares, e aí começa a esbarrar nessa burocracia. É difícil, complicado. E também existe a falta de medicação, e a gente vem lutando muito pra conseguir até incorporar medicações para patologia, mas não consegue viabilizar o acesso – entra em uma batalha judicial penosa, tem a liminar favorável, mas o Ministro não a cumpre. Acho que, realmente, essas questões têm que ser percebidas e, de fato, solucionadas. Hoje eu falo em geral, não só da patologia que represento, porque se eu for falar, as dificuldades são muitas. Quero chamar atenção para esses três pontos, que acho cruciais pra começar a arrumar a casa.

Obrigada.

O SR. PRESIDENTE (OTONI DE PAULA) – Querida Gabriele Gomes, sobre a ideia que nós temos da criação, junto ao Secretário de Saúde, dessa coordenação de doenças raras ligada à Secretaria de Saúde, acho que passa pelo apelo você acabou de fazer, porque esta coordenadoria poderá criar uma ligação direta. Não quero chamar de um novo Sisreg das doenças raras, mas ela tem condições de ser um elo entre a pessoa com doença rara e o seu tratamento.

Não podemos mais admitir, considerando a sua fala – preciso que seus apelos sejam encaminhados hoje a nossa assessoria para que a gente dê voz política a isso –, que a burocracia seja a causa de morte de pessoas com doenças raras. Conforme o Doutor Renato disse, no último encontro que tivemos com o Secretário para tratar sobre a pauta dos fisioterapeutas e dos terapeutas ocupacionais, nos foram apresentados dados que não batem com a realidade. Isso foi feito com muita veemência, com muita certeza de que são números que estão sendo cumpridos, mas, na verdade, são números.

Conforme disse o Doutor Renato, ali não tem coração, só tem um número, e que, aparentemente, pra quem está na ponta, só com o papel, esse número está sendo cumprido, mas não está. Então, quero pedir que a senhora encaminhe ainda hoje para a nossa assessoria, por favor. São temas relevantes, para os quais que a gente precisa, o mais rápido possível, tomar posição. Muito obrigado, Gabriele Gomes, da Associação Anjos da Guarda.

Já que é o mesmo link, passarei então para a nossa querida Simone Arede, que representa as mães metabólicas. Pelo que a nossa querida Gabriele falou, é o mesmo link temático. Senhora Simone, seja bem-vinda. A senhora tem 10 minutos para suas considerações.

A SRA. SIMONE AREDE – Primeiro, vou me apresentar. Meu nome é Simone. Tenho um filho com uma doença metabólica. O tratamento dele é uma dieta. Ele não pode se alimentar com esses alimentos normais que a gente conhece. Eu tenho uma associação dessa doença e venho lutando há 10 anos por isso.

Apesar de ser do Rio, nunca participei de nada no Rio, mas participei de tudo que vem acontecendo em Brasília. Estava lá no dia da formação da portaria das doenças raras, participo mais das coisas lá. Agora as coisas começaram a melhorar, entre aspas, para as doenças raras. E eu comecei a participar um pouco mais aqui no Rio.

Existe um grupo de doenças muito parecidas com a do meu filho. Eles precisam de uma fórmula para suprir as necessidades nutricionais, mas ninguém fica só com aquela fórmula. A pessoa precisa comer. Então esse grupo foi crescendo, a gente foi se conhecendo pelas redes sociais. E eu sempre representei somente uma associação. Juridicamente, eu só representava a doença do meu filho, a homocistinúria. E as pessoas pediam para que o grupo se transformasse em associação das mães metabólicas porque, juridicamente, isso ia nos ajudar. E essa semana que passou, nós tomamos a decisão de virar uma associação. Já fizemos a assembleia, demos entrada no registro e agora é a espera dessa parte burocrática para virarmos uma associação. Com isso apresento o grupo de mães metabólicas.

O que acontece pra gente que é diferente das outras patologias? Todas as patologias estão com muitos problemas com remédio. Elas não conseguem o tratamento porque não têm o remédio. Na nossa, não estamos conseguindo o tratamento porque não temos os alimentos. A fórmula que a gente recebe também é considerada alimento. Isso está cadastrado, o governo considera também como alimento.

O paciente não recebe a fórmula, não recebe o alimento. Mas ele recebe, às vezes, nos outros estados, o diagnóstico. Aqui no Estado do Rio de Janeiro, nem o diagnóstico – os pacientes da fenilcetonúria, não das outras doenças. As outras só são triadas pelo SUS em Brasília, não nos outros estados. Nos outros estados a triagem só pega a fenilcetonúria.

O nosso grupo está começando a luta agora. Será uma luta um pouco diferente daquela das outras associações, porque a nossa luta é por alimentos. São coisas que parecem muito simples, mas pra gente não é. Quando levamos um filho à padaria, não temos nada pra comprar ali que ele possa comer. Quando a gente entra em um supermercado também não. E a gente tem muita dificuldade com isso. As crianças bem pequenas vão à escola e, chegando lá, não há nada que elas possam comer. Em dia de aniversário, as outras mães levam bolo, docinho, e aquela criança não tem bolo, docinho, porque esses alimentos não existem aqui no Brasil. E esses pacientes não têm acesso. Mas tudo isso existe lá fora.

Nós vamos lutar. Já conseguimos que uma marca viesse para o Brasil. Estamos brigando bastante no Ministério da Saúde pra que esses alimentos sejam incorporados ao tratamento. Lá fora, esses alimentos trazem no rótulo: “alimentos para fins medicinais”. Mesmo se você for lá fora, você não consegue comprá-los no mercado. Quando você consegue comprar, é numa farmácia. Na maioria dos países os pacientes ganham esses alimentos porque eles fazem parte do tratamento.

Como a audiência é no Rio – e vamos falar da questão do Rio –, a triagem neonatal para uma dessas doenças que o grupo de mães metabólicas representa – ficou dois anos sem diagnosticar praticamente paciente nenhum. Oficialmente o governo alega que fez três diagnósticos nesse período, mas, na realidade, ele só fez um – dois vieram da rede privada. Esses dois não foram da rede pública, apesar de constarem como diagnósticos feitos pelo SUS. Esses dois foram pela rede particular, só um foi pelo SUS – de uma criança que já está com sequelas gravíssimas.

No período em que estamos, em 2018... Essa triagem já existe há muitos anos. Já tivemos uma criança com sequelas bem graves. Mas com certeza existem várias outras crianças, também com sequelas, das quais não se tem conhecimento. Isso na fenilcetonúria. Nas outras doenças também, com certeza, existem pacientes já com sequelas. Eu não sei explicar muito quais as sequelas em outras doenças, mas da fenilcetonúria eu tenho certeza de que existem, porque a mãe já está no nosso grupo e nós já sabemos que o governo cometeu um crime. Pra mim aquilo foi um crime. O que o governo vai pagar por isso nós não sabemos, porque o governo é sempre mais forte do que qualquer outra pessoa. Infelizmente é assim que funciona.

Nós estamos sempre lutando, brigando – no caso, nós, mães metabólicas – pra que toda essa situação melhore. E todas as ações que tomamos com as mães metabólicas nunca são por uma mãe só. Temos um grupo bem grande e todas as mães podem opinar sobre o que devemos ou não fazer, quais são nossas próximas ações, o que vamos fazer. Tudo isso sempre começamos a discutir entre as mães. Uma das nossas discussões agora, que está bem forte, é o que vamos fazer com essas crianças no Estado do Rio sem diagnóstico. Quanto mais tempo passar, piores serão as sequelas dessas crianças.

Temos uma mãe que está com uma filha já com bastante idade. Eu acho que, no Estado do Rio, a filha dela é a paciente mais velha. Só que foi um diagnóstico tardio, numa época em que não havia a triagem neonatal. Ela sabe o quanto sofre pela filha ter tido um diagnóstico tardio. Isso tudo vai acontecer se não formos buscar esses pacientes. Nós lançamos um vídeo pelas redes sociais – é o que conseguimos fazer – explicando quais sintomas as pessoas estão apresentando. Se elas estiverem com aqueles sintomas, procurem o posto de saúde, falem sobre a fenilcetonúria pra essa pessoa fazer o teste e ver se começa o tratamento o mais rápido possível pra que não fique num estado pior do que já está.

Nós acolhemos agora uma criança de um ano e seis meses. Ela não anda, não fala, não consegue se alimentar de maneira correta porque a alimentação é pastosa. Ela não consegue mastigar. O quadro vai piorando muito sem o tratamento. Eu acho que vocês podem nos ajudar da seguinte forma: esses pacientes que já estão com sequelas, é preciso buscá-los pra que eles comecem logo a receber o tratamento e pra que não fiquem piores a cada dia que passa. Além disso, vigiar pra que isso nunca mais aconteça, porque é um crime. Essas pessoas que fizeram isso deveriam estar na cadeia, porque não foi o filho deles que ficou com sequelas. Algumas doenças levam a óbito. Não foi o filho deles!

O que essas pessoas responsáveis cometeram foi um crime. Já existe uma ação civil pública, e nós esperamos que saia algum resultado. Mas agora, o que precisamos muito é encontrar esses pacientes, que estão perdidos, para começarem o tratamento. Nós, do grupo de mães metabólicas, fizemos um vídeo, estamos compartilhando nas redes sociais, pedimos até ajuda. Já conseguimos ajuda até por meio do Senado pra compartilhar nosso vídeo, e pedimos a vocês que compartilhem também. Pessoas de outros grupos de doenças também estão se preparando, fazendo um vídeo informando com quais sintomas você deve desconfiar pra saber se tem aquela doença e procurar algum posto de saúde pra começar o tratamento o mais rápido possível.

O SR. PRESIDENTE (OTONI DE PAULA) – Simone, a rede pública de saúde do município está preparada – ou, pelo menos, essas maternidades municipais estão preparadas – para esse diagnóstico ou não?

A SRA. SIMONE AREDE – O diagnóstico tem algumas características. A criança apresentou aquelas características, ele vai encaminhar essa criança para a Apae, que, hoje, é referência para fazer a triagem.

O SR. PRESIDENTE (OTONI DE PAULA) – Ok, ela não é feita, então, na maternidade?

A SRA. SIMONE AREDE – Não. A criança tem que ser encaminhada para a Apae para esta fazer o exame e ver se ela tem ou não a doença.

O SR. PRESIDENTE (OTONI DE PAULA) – Ok. A partir daí entra o Poder Público?

A SRA. SIMONE AREDE – A partir daí ela começa o tratamento. No caso da fenilcetonúria, é lá na Apae mesmo que ela vai começar o tratamento. Agora, tem as outras doenças – aí era bom outra pessoa que entenda um pouco mais delas dizer que é em outros locais que faz o tratamento. Aí não sei dizer direitinho.

O SR. PRESIDENTE (OTONI DE PAULA) – Depois, também, pegar o nosso contato para que possamos, Simone, nos inteirar mais sobre o assunto, sobre o tema, e vermos como conseguiremos, junto ao Poder Público, trilhar isso, para que consigamos avançar nessa temática.

Quero conceder, agora, a palavra à Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita – quem vai falar é a Fátima Benincaza. Logo depois, também...

A SRA. FÁTIMA BENINCAZA DOS SANTOS – O vice-presidente vai fazer uma apresentação, mostrando um pouquinho pelo que a associação passa, como são as características das pessoas com osteogênese imperfeita.

O SR. PRESIDENTE (OTONI DE PAULA) – Ok. Agora é a sua fala?

A SRA. FÁTIMA BENINCAZA DOS SANTOS – É. Agora é a minha fala bem rápida.

O SR. PRESIDENTE (OTONI DE PAULA) – Ok. Então, deixe-me só pedir ao meu querido José Carlos... Está onde o José? Seja muito bem-vindo, está bom? Quando nós acabarmos aqui na Mesa, vamos abrir a nossa Tribuna, e aí vai ser a sua fala de lá da Tribuna e vamos ver a sua apresentação aqui, está bom? Mas seja muito bem-vindo.

Fátima, você dispõe de 10 minutos.

A SRA. FÁTIMA BENINCAZA DOS SANTOS – Está bom.

Bom dia a todos e todas. Eu sou a presidente da Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita. Mas aqui em cima estou representando as 21 associações aqui do Rio de Janeiro, as 21 associações cariocas. Eu faço parte da comissão organizadora da Jornada Rara Carioca. Somos três associações, mas temos apoio de outras associações também aqui do Rio de Janeiro. Representando a Jornada, temos a Clara aqui ao meu lado, que é da Associação Carioca de Distrofia Muscular (Acadim), e a Gabriele, que é lá da Associação Anjos da Guarda. Então, somos nós três representando essa comissão. Mas queremos agradecer pela oportunidade de estar aqui; agradecer ao Professor Renato, que nos convidou para formar essa comissão; e ao Vereador Otoni de Paula, que abriu as portas, que nos recebeu no seu gabinete para que essa comissão pudesse ser realizada.

Então, fizemos várias atividades aqui no Rio de Janeiro. Começamos, ano passado, com a 3ª Caminhada de Doenças Raras. Fizemos fóruns, fizemos seminários, estivemos em vários lugares falando e divulgando a doença e as dificuldades que nós encontramos. Neste ano não está sendo diferente: já fizemos, agora no mês de março, a 4ª Caminhada de Doenças Raras, em que tinha um número bem representativo de associações e de pacientes. Juntamente com a caminhada, também fizemos uma manifestação em prol da vida, porque a gente está aqui, não é? Ano passado, a Margareth estava sentada ao meu lado e estava lutando pela vida dela e pela vida de outros pacientes. O tempo todo ela frisava isto: “Eu posso morrer porque estamos sem medicamento”. E ela ficou, realmente, quase um ano sem receber esse medicamento, que era tão importante para a vida dela.

Falando da osteogênese, nós temos também problemas, uma dificuldade imensa de emergência. Quando uma pessoa tem uma fratura – e muitas vezes não é uma, é mais de uma –, temos dificuldade de atendimento. Hoje temos dois pacientes em hospital sem conseguir fazer uma cirurgia. Eles estão lá desde a semana passada, hoje está fazendo oito dias, e não conseguimos transferir esses pacientes para uma unidade para fazer uma cirurgia. Nós temos muitas dificuldades no Brasil todo também com medicamentos. Temos uma portaria que garante o tratamento, mas não é bem assim que funciona; temos o protocolo também, que não consegue atingir o Brasil inteiro. Hoje, gostaríamos de pedir não só pela osteogênese, mas por todos os pacientes com doenças raras.

A Gabriele citou a Portaria n.º 199, que é de 2014, e até agora não conseguimos que o único centro de referência do Rio de Janeiro, o Instituto Fernandes Figueira (IFF), conseguisse atender os pacientes, começasse realmente a atender esses pacientes. Eu tenho uma proposta a fazer: por que não criamos um projeto de lei que dê mais efetividade a essa portaria?

A Simone comentou sobre a doença, mas o diagnóstico é pelo teste do pezinho, e também temos a maior dificuldade. As crianças estão nascendo, não sei quantas crianças nasceram, sem resultado do teste do pezinho. Essa é uma coisa que também efetivamente precisaria de mais…

Falta de medicamentos é uma realidade, é uma luta de todos nós. Agora não há falta de medicamentos para osteogênese imperfeita, mas estamos na luta com todos. Então, gostaríamos de pedir respeito e efetividade, que as coisas acontecessem. Nós estamos precisando de respeito. Vivemos em luto, as associações estão de luto. É um luto real, não sabemos o que vai acontecer amanhã, quem vai morrer, se vamos conseguir medicamentos ou não, como será o tratamento. Será que vamos ter vagas nos hospitais? É isso que gostaríamos. Estou aqui, em nome de todas as associações, pedindo isso.

O SR. PRESIDENTE (OTONI DE PAULA) – O político se move por interesses políticos, ou seja, do voto, ou por empatia dentro de algum tema. Quando a Fátima pede um projeto de lei que transforme a portaria em algo efetivo... Primeiro, infelizmente, isso é de âmbito federal; segundo, na verdade, a portaria já existe, o que não existe é o interesse de fazer com que aquilo se transforme em realidade. Acho que todos vocês já sabem por que não existe interesse: não existe interesse porque esse “eleitorado” é muito diminuto, as pessoas com doenças raras, comparadas ao oceano da população brasileira, são um número pequeno. E, infelizmente, como a política, tão apodrecida, trabalha com interesses tão baixos e mesquinhos, faz com que um tema tão importante não se transforme em algo que efetivamente produza resultados. Mas temos de continuar exigindo, gritando, exigindo que a portaria seja cumprida. Não é de mais leis de que estamos precisando: estamos precisando que essas leis sejam cumpridas, que a portaria seja cumprida, e é disso que não podemos desanimar e temos de continuar batendo nessa tecla, Fátima.

A SRA. FÁTIMA BENINCAZA DOS SANTOS – Sim. Na Portaria n.º 199 existem artigos de competência municipal, então podemos... Nesse artigo pode ser feita alguma coisa...

O SR. PRESIDENTE (OTONI DE PAULA) – Sim, dentro desse artigo municipal, podemos, a partir daí, ver quais são as brechas que o artigo tem para que tentemos promover alguma coisa que não passe, na verdade, por reescrever um projeto de lei, mas que passe, na verdade, por transformar aquilo ali em atitudes reais municipais.

A SRA. FÁTIMA BENINCAZA DOS SANTOS – Sim, é disso que eu gostaria.

O SR. PRESIDENTE (OTONI DE PAULA) – Nisso você tem toda razão – e com certeza terá.

A SRA. FÁTIMA BENINCAZA DOS SANTOS – A competência municipal que pudesse ser transformada em projeto de lei.

O SR. PRESIDENTE (OTONI DE PAULA) – Essa coordenadoria que estamos propondo, e o Secretário deu a palavra de que até o meio do ano vamos tê-la ligada à Secretaria, acho que já é um passo muito importante para que possamos ter o tema “raro” dentro da Secretaria de Saúde.

Com muita honra, quero passar agora a palavra para a Doutora Martha Cristina Nunes Moreira, que representa o relampejo de esperança que as pessoas com doenças raras têm, o Instituto Fernandes Figueira – é que eu preciso terminar a Mesa para depois passar para quem está fazendo suas inscrições.

Martha, você tem 10 minutos para a sua fala. Seja muito bem-vinda, querida.

A SRA. MARTHA CRISTINA NUNES MOREIRA – Na verdade, queria dar bom dia, agradecer e dizer que hoje é um dia difícil para boa parte dos cariocas e brasileiros pelo que aconteceu com a Vereadora Marielle. É um luto de todos nós. Juntamos o luto que os doentes raros vivem com o luto que o Estado do Rio de Janeiro vive pela violência que nos avassala. Acho que temos problemas de natureza estrutural que precisam ser enfrentados – e só serão enfrentados se encararmos as desigualdades e iniquidades que a saúde também, de certa forma, vive.

É um dia difícil, conversava com a Antília, que é minha colega, e quero fazer uma referência a ela, que é assistente social do Instituto Fernandes Figueira. É uma pessoa que tem uma história muito importante na organização das associações junto ao Instituto Fernandes Figueira pensando a questão das “raras”. A Doutora Antília Martins está sentada ali, mas está comigo aqui.

Quero fazer uma fala bem breve, porque acho que esse espaço é para ser ocupado pelas associações. A idéia é que possamos iluminar algumas questões muito importantes que uma pesquisa recém-terminada traz para nós e que acho que ela traz como munição para as associações trabalharem com aquilo que entendemos como advocacy, quer dizer, a possibilidade da mobilização civil frente ao Poder Público na reivindicação de direitos. Quando falamos de direitos – estamos com o Doutor Caio ao nosso lado, ele é advogado, é a pessoa das leis que traz tantas contribuições para nós... Mas o direito é a questão urgente a ser pensada, porque ela deve ser incorporada por todos nós que pensamos sobre a saúde, por exemplo.

Tivemos essa pesquisa recém-acabada – acabou a coleta em agosto de 2017, teve seus resultados apresentados em dezembro de 2017. Já trabalhamos com 106 cuidadores familiares de três associações ligadas ao Instituto Fernandes Figueira: Anoi; Associação Carioca de Assistência à Mucoviscidose (Acam); e Anjos da Guarda. Queria dar destaque a vocês e queria que os vereadores escutassem com bastante atenção que 61% dessas famílias passaram a ganhar menos depois do diagnóstico com doença rara. “Não, mas a gente não vai dar dinheiro para as pessoas”... Com certeza, mas é importante que se saiba que políticas de geração de renda ou algum tipo de pensamento sobre, por exemplo, como as mães, os pais podem acompanhar seus filhos nesses tratamentos muito dolorosos, custosos e prolongados podem ser, de certa maneira, entendidos como necessários na letra da lei.

Acho que a gente não trabalha no vazio de leis; acho que a gente tem muitas leis. A questão é como as fazer operar. Nesse sentido, é importante a gente pensar também que a gente ainda tem uma maioria dos cuidados que é de responsabilidade das mães. A gente tem o Wallace sentado aqui, que é “mãe” de uma criança que vive pós-epidemia de zika, mas as mulheres ainda são a maior parte dos cuidadores – 73% são mães, as principais cuidadoras das crianças e adolescentes. Os números são sempre grandes; a gente teve um universo de 103, mas se a gente for pensar no que a literatura apresenta, isso só vai ao encontro do que a gente já sabe. Mas é importante saber de novo, porque talvez isso não esteja iluminado o suficiente.

Outro dado importante: 86% dos responsáveis não trabalham em função da doença da criança. Aí eu conecto isso com custo, por exemplo, dos medicamentos e a importância desses medicamentos serem garantidos, estarem incorporados e acessíveis para as pessoas. Quando Simone fala, o alimento para vocês é alguma coisa de fundamental importância. Se 86% deixam de trabalhar em função da doença, como é que essas pessoas vão comprar, por exemplo, medicamentos ou alimentos tão caros? Existe uma necessidade de que a gente enfrente isso como a garantia de direito à saúde, que o Estado tenha dinheiro para isso.

Outro dado importante é que 65% dos cuidadores em algum momento precisaram se afastar do trabalho para cuidar dos seus filhos. Se a gente pensar que nem todos, por exemplo, têm o direito garantido de estarem acompanhando seus filhos durante, por exemplo, internações e idas a ambulatórios com recorrência... As doenças raras não são só raras, elas também são crônicas. O que isso significa? São doenças com as quais a gente vive. Por isso, a gente não fala das doenças, mas das pessoas, e as pessoas vivem com as doenças, e as suas vidas vão caminhar junto com esse cuidado.

Outro dado importante: 95% dos participantes aumentaram os gastos familiares após o diagnóstico. Esses dados estão públicos; Fátima é até mais organizada que eu – por isso acho que a gente tem que ter as associações do lado – e trouxe um dos produtos da pesquisa, que é um folder de bolso que pode ser entregue, e isso facilita, é quase uma arma para as pessoas. A gente brinca que isso aí é uma arma, porque quando alguém disser: “Ah, mas por que você falta ao trabalho, por que você não está aqui?”, e aí: “Olha só, você sabia que há pesquisas, há dados que dizem que os meus filhos precisam, que eu preciso cuidar deles?” Eu estou falando basicamente de crianças e adolescentes – queria dizer isso porque o Fernandes Figueira, nossa referência, é para crianças e adolescentes com doenças raras.

Outra coisa importante é que 60% dos entrevistados dedicam 18 a 24 horas da sua vida – ou seja, toda sua vida, todo o seu tempo, 60% – cuidando dos seus filhos. Para vocês verem o quanto isso é intenso. Por isso a gente diz que é uma condição crônica de saúde.

Outro dado, já fechando, é que mais de 50% das famílias ainda não têm acesso ao Benefício de Prestação Continuada (BPC). E aí, tem várias discussões atreladas a isso: a questão, por exemplo, do corte de renda. Mas às vezes o corte de renda é assim: passou R$ 5, passou R$ 10, e a pessoa não tem acesso ao BPC. Sem contar que 35% das famílias esperaram mais de quatro meses para receber o BPC. E 23% dessas famílias – só 23% – têm acesso a esse direito.

Eu reúno a isso – esses são os dados objetivos da pesquisa –, a gente teve toda uma abordagem através de grupos focais com familiares das três associações. Esses grupos focais nos permitiram ver um movimento muito interessante – que acho que é muito importante também que a gente encare de frente – de que essas crianças, se há 20 anos não sobreviviam, hoje sobrevivem. Então, elas não só ficam na infância, mas vão para a adolescência e chegam à idade adulta. Fátima, por exemplo, com o seu Zé Carlos, tem dois filhos adultos. Então, aquela ideia de que as crianças morrem cedo... Elas não vão morrer cedo; elas podem não morrer cedo. Elas vão viver com essas doenças. E aí a gente tem que encarar de frente a responsabilidade do Estado para que essa vida seja garantida com qualidade.

Nesse sentido, por exemplo, quando se conversa com os adolescentes, os jovens, já se falar, por exemplo, sobre decisões reprodutivas. Quando eu falo de decisões reprodutivas, estou falando da possibilidade de fazer orientação com essas pessoas sobre sexualidade, direitos sexuais, contracepção, enfim. Tudo isso, hoje, é um tema importante. Então, os serviços de saúde, para pensar em qualidade de vida, têm que pensar essa ligação geral, não é?

Acho que toda pesquisa tem que ter uma preocupação, que é a preocupação com a conversa pública. Então, a gente tem que saber falar de uma forma simples, tentar botar os dados de uma forma acessível para que todos tenham acesso e as conversas possam aumentar. É desse lugar que hoje eu estou falando aqui, representando o Instituto Fernandes Figueira, trazendo comigo a Antília e tantos outros colegas que estão vivendo também as dificuldades de sucateamento, que não são só para as famílias, mas também para os servidores públicos do nível federal, estadual e municipal do Rio de Janeiro.

O SR. PRESIDENTE (OTONI DE PAULA) – Martha, muito obrigado pela sua presença. Sua fala é muito esclarecedora e, ao mesmo tempo, estarrecedora, não é? Aliás, acho que o seu esclarecimento é justamente... Traz justamente esse clima proposital de surrealidade, que é o que a gente está vivendo realmente. Muito obrigado.

A penúltima fala da Mesa será da nossa querida Clara, que falará agora. E vamos encerrar com o Doutor Caio Sousa – e realmente deixei o Doutor Caio Sousa por último propositalmente. Propositalmente.

Querida Clarinha, você tem 10 minutos para a sua fala e seja muito bem-vinda sempre.

A SRA. MARIA CLARA MIGOWSKI PINTO BARBOSA – Eu agradeço pela oportunidade mais uma vez; pela sua disponibilidade de abrir a Casa do Povo para nós, os “raros”. Agradeço a cada um de vocês que se fez presente aqui hoje nesta manhã.

Queria dizer a vocês que, neste ano, o tema das doenças raras é o seguinte: “Mostre a sua raridade, mostre que você se importa”. Então, na realidade, esse tema está desdobrado em duas ações, em dois olhares.

O primeiro, “Mostre a sua raridade”, refere-se a nós, os “raros”; a estarmos ocupando os espaços públicos, estarmos ocupando os nossos lugares na sociedade, deixando de lado os nossos complexos, as nossas dificuldades – embora muitas vezes as barreiras arquitetônicas, atitudinais, e todas as barreiras possíveis e imagináveis façam com que tenhamos o desejo de não mostrar a nossa raridade, assim como o preconceito da sociedade, que é formada e constituída por uma maioria dita “normal” e para quem tudo aquilo que foge a essa regra é visto de uma maneira o tanto quanto distorcida.

O outro, “Mostre que você se importa”, é um chamamento a essa mesma sociedade, que muitas vezes renega e põe-nos à margem; é para nos olhar e mostrar que se importa.

Então, hoje estamos aqui mostrando a nossa raridade enquanto pacientes, enquanto representação de associação, e o Poder Público de certa forma está mostrando que se importa quando abre esta Casa para debatermos esse assunto.

Temos muita coisa para falar. Hoje tenho uma fala, além desta fala de abertura, que é o contexto político-econômico atual e a situação dos “raros”, não é? Vou deixar para falar um pouquinho mais neste momento. Quero agradecer pela presença de vocês. E que nós, a cada dia, tenhamos realmente o desejo de mostrar nossa raridade e, a cada dia, mais e mais pessoas desta nossa sociedade cada vez mais egocêntrica, cada vez mais egoísta, cada vez mais voltada para si e para aquilo que é comum, mostre que se importa conosco.

Obrigada.

O SR. PRESIDENTE (OTONI DE PAULA) – Querida Clara, sempre bem-vinda, agradecemos pela sua fala.

Logo após a última fala dos membros da Mesa, que será do Doutor Caio Sousa, representando a OAB por meio da Comissão da Pessoa com Deficiência, nós ouviremos o Senhor José Carlos Geraldo dos Santos, que vai representar a Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita – é o Vice-Presidente – e também a Senhorita Julia Vasques – está onde a Júlia? Júlia, seja bem-vinda, ok?

Peço que se mais alguém desejar a fala, dê o nome lá na mesa àquele jovem elegante que está ali, que é funcionário da Casa e que poderá anotar o seu nome. Cada membro da Tribuna terá cinco minutos, ok?

Doutor Caio Sousa, seja muito bem-vindo. Deixei o senhor propositalmente aqui por último, por entender que a sua fala fecharia muito bem, resumiria muito bem tudo o que foi tratado aqui à Mesa. Por favor!

O SR. CAIO SOUSA – Bom dia a todos.

Vereador, é um prazer estar debatendo este assunto com Vossa Excelência mais um ano. Mais uma vez coloco a comissão da OAB, a Comissão das Pessoas com Deficiência da OAB, à sua disposição e à disposição de quem precisar para realizar este debate sobre doenças raras – eu acho fundamental! E, como Vossa Excelência bem disse, vou tentar fazer um apanhado das falas, mas já o parabenizando pela criação do Disque Raro e do Cadastro Raro.

(Inicia-se a apresentação de slides)

O SR. CAIO SOUSA – Eu acho que, a partir do momento em que você consegue criar medidas para que essa demanda desse público que é tão deixado de lado comece a ser vista, começa-se a dar visibilidade para esse público; é fundamental. Porque você começa a tirar esses direitos da invisibilidade e trazê-los para a visibilidade. Começa-se a fazer com que esses direitos sejam garantidos na prática! E é do que a gente precisa hoje.

Como diversas pessoas aqui na Mesa que me antecederam já falaram, leis a gente tem demais da conta! E aí, o que a gente precisa é fazer o cumprimento das leis. Porque a partir do momento em que consigamos fazer com que elas sejam cumpridas, a gente vai sair – montei uma apresentação breve –, a gente vai conseguir fazer com que as pessoas com doenças raras saiam da exclusão, consigam sair desse ambiente inóspito, esse ambiente de limbo, onde diversas leis existem, mas não são cumpridas.

O Poder Público... O Vereador foi muito cirúrgico em sua fala quando disse que a legislação existe, mas falta-lhe a execução, dada a existência da política pública; isso é real. Tanto é que você tem, no mínimo – e estou falando de legislação federal, não estou nem citando as estaduais, não estou citando as municipais –, nós temos pelo menos 14 leis federais, que, se cumpridas, a começar pela Constituição de 1988, que completa 30 anos de promulgação no dia 5 de outubro deste ano –, nós não precisaríamos ter essa quantidade de leis que nós temos.

Como a Martha falou, muitas famílias deixam de trabalhar para cuidar das pessoas que têm doenças raras, e o INSS não concede um BPC, porque a renda do BPC da família às vezes supera 1/4 do salário mínimo. Tudo bem que, judicialmente, você consegue fazer com que essa renda seja de 1/2 salário, mas ainda assim... Imagine ter 1/2 salário mínimo por pessoa da família tendo que comprar medicamento, tendo que fazer todo um cuidado com aquela pessoa com doença rara, que não é um cuidado barato. Existem pessoas que precisam de medicamentos para doenças raras que no mês custam R$ 50, 60, 100 mil. Um BPC de R$ 950 irá custear esse tratamento? Acredito que não.

A Constituição é muito clara – depois, para quem quiser, eu posso disponibilizar essa apresentação sem nenhum problema; no final tem o meu e-mail – dizendo que é um fundamento da Constituição, que é um fundamento da República Federativa do Brasil garantir dignidade e cidadania. O Vereador Otoni de Paula, quando cria o Disque Raro, quando cria a Carteira Rara, quando faz audiências públicas, quando participa da caminhada num domingo de manhã, ele não só está tentando garantir a cidadania e a dignidade para a pessoa com doença rara, como se põe à disposição para que a Casa seja um bastião nessa defesa. Tenho certeza, Senhor Vereador, de que atitudes como a sua têm que ser replicadas, não só aqui na Câmara, como também na Alerj, na Câmara dos Deputados, no Senado Federal, para que isso reverbere nacionalmente. Essa é a ideia.

Nós temos também, como objetivo da nossa sociedade, do Brasil, construir uma sociedade livre, justa e igualitária. Livre, justa e igualitária enquanto tem gente morrendo por falta de medicamento? Isso é criar uma sociedade livre, justa e igualitária como? Promover o bem de todos. A Portaria n.º 199 estipula competências tanto para os estados como para os municípios, além do Ministério da Saúde. Digo para vocês, pegando as falas da Gabriele e da Fátima, que nem o Ministério da Saúde, que criou a portaria, cumpre a portaria que criou. E como iremos exigir que uma Secretaria de Saúde do Município, que uma Secretaria de Saúde do Estado cumpra se nem quem cria cumpre? Como isso será feito? “Aqui na minha Casa as regras são essas, mas eu não cumpro; cumpra você, eu não.” Como se faz isso? É uma loucura nós imaginarmos isso.

Vereador, fazendo realmente um breve apanhado das falas, a comissão fica à disposição até mesmo para nós fiscalizarmos a Secretaria de Saúde do Município para saber o porquê de não se estar cumprindo. Deixei aberto aqui exatamente para que eu pudesse tratar desse assunto, de por que não se está planejando e promovendo as ações de doenças raras e, além disso, por que não se estão organizando as ações. Por quê? Não é crível que uma Secretaria de Saúde Municipal não faça uma organização mínima para atendimento, não tenha um cuidado mínimo com seu cidadão que paga imposto, que vive esse caos hoje no Rio de Janeiro.

Pela Lei n.º 7853/89, você não prestar atendimento de saúde para pessoa com deficiência – e a pessoa com doença rara hoje se enquadra como pessoa com deficiência pela conceituação da convenção da ONU e pela Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência – é crime punível de 2 a 5 anos. Nós não vemos ninguém ser preso porque discriminou ou porque não recebeu uma pessoa com deficiência ou com doença rara no ambiente de saúde. Então, percebam que leis existem; o que falta é o cumprimento dessa legislação, como bem foi dito aqui na Mesa por todas as pessoas

Digo com toda sinceridade... Como o Renato disse, também sou professor universitário – sou professor universitário de Direito Constitucional e Processo Civil – e me coloco à disposição, Doutor Renato, para que a gente possa encaminhar ao MEC a mudança dos currículos, para que essas pessoas com doenças raras e as pessoas com deficiência sejam atendidas dentro dos currículos das universidades. Por quê? Nas universidades em que dou aula, fiz questão de mudar os currículos para acrescentar, por exemplo, numa disciplina de Direito Internacional, a Convenção da ONU; numa disciplina de Direito Previdenciário, a Lei de Cotas, a Lei da Aposentadoria Especial da Pessoa com Deficiência. Por quê? Porque é importante que o aluno saiba, na sua cadeira acadêmica, o seguinte: “Vou tratar dos direitos das pessoas com doenças raras e com deficiência. Então, é importante que, desde já, eu estude”. Isso não existe, como o Doutor Renato falou, dentro das carreiras universitárias, o que é um problema, porque depois, na prática, ele precisa aprender para lidar. E aí vai aprender lidando? A pessoa com deficiência ou doença rara vai virar cobaia e, virando cobaia, o tratamento piora muito, porque ele vai ter que aprender para fazer. Doutora Martha, se eu estiver errado, me corrija, mas é muito pior assim do que se ele já tiver esse conhecimento anterior, sem dúvida.

O conceito de deficiência sai de um conceito médico, do Decreto n.º 3.298/99, e passa por um conceito biopsicossocial, que é um conceito em que – e por isso que as pessoas com doenças raras se enquadram nesse conceito – a pessoa com deficiência é aquela que tem limitações de natureza física, sensorial e até mesmo intelectual ou mental que, em interação com as barreiras, podem gerar uma obstrução. Se a pessoa com deficiência entra nessa nova classificação, a pessoa com doença rara, por óbvio, pode ser considerada, sim, pessoa com deficiência.

Já encaminhando para o fim, a lei brasileira da inclusão traz alguns direitos fundamentais para as pessoas com deficiência e com doenças raras. Quais são? Primeiro: a dignidade no tratamento. A pessoa com deficiência e doenças raras tem que ter dignidade no seu tratamento. Ela não pode ser colocada de lado num tratamento de saúde. É fundamental, até para que ela saiba o seguinte: “Bom, a minha doença rara é essa. O que eu posso e o que eu não posso? Quais são as medicações que posso? Quais são as medicações que não posso? O que faz com que eu tenha uma melhora na qualidade? O que faz com que eu tenha uma piora na qualidade? E é fundamental que o serviço de saúde dê essas informações. Além disso, a pessoa tem direito ao transporte, e não só ao transporte como também à acomodação e a um acompanhante. É fundamental que isso seja cumprido na prática, porque às vezes as pessoas têm direito à locomoção, mas não têm direito a acompanhante. Ora, o acompanhante é necessário em algumas vezes – e aí vou usar a nomenclatura que a Doutora Martha utilizou –, seja um cuidador, seja um membro da família, que é aquela pessoa que está no dia a dia e sabe explicar muitas vezes o que pode e o que não pode.

Além disso – e isso é fundamental –, as pessoas com doenças raras não podem ter um tratamento que cause sofrimento e dor. Isso não é crível. Isso não é possível, dentro de toda a legislação existente hoje em âmbito federal, estadual e municipal. Então, a gente tem que lutar exatamente por isso. A Portaria n.º 199/2014 traz alguns direitos básicos para pessoas com doenças raras, e esses direitos não são cumpridos, seja em âmbito federal, seja em âmbito estadual, seja em âmbito municipal.

Então, é fundamental que este tipo de audiência, de debate ou de roda de conversa seja realizado para que a gente possa trocar experiências e saber o seguinte: “O que nos falta hoje? Qual é a nossa prioridade? Onde a gente pode atacar com prioridade?”. Por quê? Digo para vocês com toda sinceridade: o Vereador Otoni de Paula, a Câmara Municipal, por meio dos outros vereadores, como, por exemplo, a Vereadora Luciana Novaes, que tem um dos seus assessores aqui presente, assistindo e participando desse debate –, que é fundamental os vereadores passarem por essa batalha, mas que ela não é só deles, mas também da OAB, do Ministério Público; é uma batalha conjunta, porque estamos tratando com direito fundamental: o direito à vida. Precisamos somar forças, e é por isso que faço questão de estar presente em caminhadas, audiências públicas e eventos, porque é fundamental que a gente participe de forma ativa para conseguir esses direitos na prática, para que as pessoas não fiquem desassistidas.

Quanto tempo eu tenho, Vereador? Mais dois minutinhos?

O SR. PRESIDENTE (OTONI DE PAULA) – Fique à vontade.

O SR. CAIO SOUSA – Obrigado. Depois vou passar um videozinho muito rápido.

Fechando a minha fala: tratamento domiciliar – se existe a possibilidade do tratamento domiciliar para evitar, por exemplo, uma infecção hospitalar. É possível conseguir tanto do Poder Público quanto do plano de saúde, e é fundamental que isso seja feito. Por quê? Porque ali você estará no seio familiar, terá o carinho da sua família, não estará em ambiente hospitalar, que pode – não estou dizendo que vai – gerar uma infecção, dependendo do nível no hospital. Então, isso é fundamental.

Outra coisa: medicamentos de alto custo. É função do Poder Público garantir esses medicamentos de alto custo. Existe um amigo nosso – amigo do Doutor Renato e da Maria Clara –, o Doutor Elton, que tem doença de Pompe. A doença de Pompe precisa de uma medicação que custa R$ 72 mil cada infusão. Então, por mês, às vezes, ele gasta R$ 150 mil. Ora, uma pessoa não tem condições de arcar, e é o Poder Público que vai fazer o custeio dessa medicação – ou deveria fazer. Existem formas para que isso seja feito.

Por fim, a obtenção de insumos e medicamentos também deve ser garantida pelo Poder Público.

Vou explicar para que vocês entendam o vídeo que vou passar. A frase do vídeo pode ser muito bem trocada para “Somos todos raros”, porque a ideia do vídeo é que nós não podemos nos dividir em caixas.

Vou pedir ao Guedes para passar o vídeo e, depois, coloco os meus contatos para vocês.

(Exibe-se o vídeo)

O SR. CAIO SOUSA – Esse vídeo, na minha singela opinião, mostra muito bem o que nós precisamos fazer hoje: nós não podemos nos dividir em caixas – a caixa da osteogênese imperfeita, das mães metabólicas, da distrofia muscular, do Legislativo, do Judiciário, do Executivo, da OAB. Todos nós estamos na mesma luta. Todos nós temos um propósito estando aqui nesta manhã de sexta-feira. Nós não podemos deixar mais que casos como o da Margareth, como o Vereador bem falou no começo, aconteçam. Então, a ideia é: somos todos raros e vamos lutar até o fim.

Muito obrigado.

O SR. PRESIDENTE (OTONI DE PAULA) – Muito obrigado, Doutor Caio, pela sua presença. Com certeza estaremos juntos para podermos avançar na prática. Eu acredito que há muito que fazer após um debate público desses. Eu acho que o debate pelo debate dentro da Câmara Municipal não significa nada se dele não nascer algum fruto. E esse fruto é justamente podermos, sem nos dividir em castas, estar unidos para procurarmos soluções efetivas.

Quero, neste momento, franquear a palavra. E nós franquearemos a palavra a quatro oradores, que vão dispor de 5 minutos. Vou começar pela Senhorita Julia Vasques, por favor. Sei que as mulheres estão lutando pelo empoderamento, mas a gentileza nunca é demais. Então, vamos começar pelas mulheres. E o empoderamento feminino também não abre mão dessas gentilezas, não é?

Querida Julia, seja bem-vinda.

A SRA. JULIA VASQUES – Obrigada. Bom dia a todos.

Escrevi um texto para organizar as minhas ideias. Estou muito emocionada por estar aqui. Quando a gente tem voz, emociona e dá força.

Eu me chamo Julia, sou psicóloga. Tenho uma síndrome chamada Síndrome Hemolítico Urêmica Atípica (SHUa). É uma doença oriunda de mutação genética e que faz com que o fator complemento do nosso corpo ataque de maneira desenfreada as células sanguíneas.

Descobri a doença com 25 anos; hoje tenho 31. E tive a sorte de ser diagnosticada bem rapidamente. Fui atendida, tive ótimos médicos. Tive a oportunidade de fazer todos os tratamentos de que eu precisava ao longo de quase três meses de internação na rede privada. Sei que, infelizmente, essa não é a realidade da maioria das pessoas, que acabam precisando de atendimento na rede pública de saúde. Não sei se eu teria sido diagnosticada tão rapidamente ou tido todos os tratamentos de que precisei de forma rápida.

Mesmo assim, tendo direito a todos esses tratamentos que eu tive – eu me senti uma privilegiada por ter tido tudo isso –, foi muito difícil controlar as sequelas da síndrome, porque, na época, o Soliris não era muito conhecido no Brasil, e não tive acesso a ele durante a minha internação. O Soliris é a medicação que controla a minha síndrome. É a única. Então, eu acabei tendo diversas complicações geradas pela SHU, mesmo fazendo diversas transfusões ao longo de três meses, muitas sessões de plasmaférese, que troca todo o plasma do organismo, e outros tratamentos que eu precisei fazer. Na época, eu tive trombose em diversos lugares do corpo, embolia pulmonar com insuficiência respiratória e fiquei com insuficiência renal crônica.

Mas, assim que eu saí da internação, eu fiquei sabendo acerca do uso do Soliris para SHUa e HPN, e que alguns pacientes que estavam fazendo uso dessa medicação em outros países e no Brasil haviam tido uma melhora significativa. O Soliris tinha acabado de ter eficácia comprovada no tratamento de SHUa e HPN e foi indicado pelo meu médico. Eu precisei entrar com uma ação judicial e comecei a receber, com liminares, a medicação. Com o uso, eu não tive mais anemia e nem qualquer outro sinal da ativação da SHUa. Surpreendentemente, depois de mais de um ano fazendo hemodiálise, eu consegui sair da hemodiálise. Eu sabia que a SHUa não tinha cura e fiquei muito feliz quando eu descobri uma medicação que podia controlar e me permitir viver. O Soliris é o único tratamento para SHUa e HPN e a única possibilidade de eu poder viver. Com a medicação, eu voltei a estudar, a trabalhar, eu pude ter uma qualidade de vida ótima, mas, até meados de 2017, tudo ia bem até que eu comecei a ouvir diversos casos de pessoas que estavam tendo dificuldades de receber o Soliris pelo Ministério da Saúde, mesmo com causa ganha na Justiça. Um abaixo-assinado ao STF, “Minha vida não tem preço”, foi criado, para tentar conseguir apoio e para mobilizar o STF em relação às ações que envolviam o direito de receber o Soliris.

Margarete Mendes, portadora de HPN e representante nacional dos portadores de SHUa e HPN, conversou diretamente com a Ministra Cármem Lúcia sobre a urgência dessa questão, foi a diversas reuniões em Brasília, inclusive com o próprio Ministro da Saúde Ricardo Barros. Ela falou sobre as pessoas que estavam adoecendo pela interrupção do envio do Soliris e das que estavam morrendo. Ela lutou muito e botou a boca no trombone para que pudessem escutar e nos ajudar.

Infelizmente, a Margarete morreu recentemente, sem conseguir ver o seu direito e de outros portadores de doenças raras serem respeitados. Ela morreu justamente por estar meses sem receber a sua medicação, mas a luta da Margarete não foi em vão, pois ela inspirou muita gente como eu a não desistir de lutar. Eu estou há cinco meses sem fazer uso do Soliris e eu estou muito indignada com toda essa situação que nós estamos passando. Estamos vendo nossos direitos sendo violados, sem que nenhuma punição tenha sido dada àqueles que estão descumprindo ordens judiciais e nos deixando morrer. Muitos estamos morrendo. Aquele cartaz ali é um cartaz de luto por todas as pessoas que já morreram e que se são cadastradas na AFAG, e que morreram de forma muito rápida sem uso do Soliris.

Mas só ficar triste ou revoltada não basta. Precisamos nos unir e agir, pois, pacientes, precisamos ser só no consultório. Na vida, precisamos ser ativos e lutar. Cada um luta com o que pode, seja postando reportagens nas redes sociais para denunciar a violação de direitos que está ocorrendo, fazendo denúncias, indo ao Ministério Público Federal, organizando caminhadas, manifestações ou panfletando, aparecendo na mídia, dando entrevistas. Cada um de nós precisa fazer algo e, quando estivemos muito fracos fisicamente, pela doença, nossos familiares e amigos precisam nos ajudar.

Essa causa não é só nossa, não é só de quem tem alguma doença rara, mas deveria ser de toda a sociedade, pois, se hoje os nossos direitos estão sendo violados, todos devem temer, todos devem se incomodar. Estamos vivendo tempos tristes e sombrios, onde direitos estão sumindo e mortes acontecendo. Eu fico muito triste, fraca e desanimada, muitas vezes, mas não podemos morrer sem tentar, como a própria Margarete dizia. Tem uma frase de Martin Luther King Jr. que diz o seguinte: “O que me preocupa não é o grito dos maus, é o silêncio dos bons”. Não podemos nos calar jamais. Precisamos lutar pela garantia dos nossos direitos. Precisamos transformar o luto em luta e seguir adiante, porque, de retrocessos, já estamos cansados. Precisamos muito da ajuda e do grito dos bons. É isso. Obrigada.

(PALMAS)

O SR. PRESIDENTE (OTONI DE PAULA) – O próximo orador é o senhor José Carlos Geraldo dos Santos, vice-presidente da Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita. Vossa senhoria dispõe de cinco minutos para a sua apresentação.

O SR. JOSÉ CARLOS GERALDO DOS SANTOS – Bom dia a todos. É difícil encarar, depois desse relato emocionante, a situação, hoje, das doenças raras. Eu sou pai de dois portadores de osteogênese imperfeita. Tenho um filho com 31 e outro com 34 anos. Os dois têm a doença na forma grave.

A minha apresentação aqui vai passar a nossa experiência enquanto associação. A nossa experiência é de associação nacional, porque, devido à raridade da doença, a forma de nós conseguirmos nos organizar foi através de uma forma nacional. Foi em 1999 que nós conseguimos fundar a associação e, nessa época, não tinha... Começou a internet e, então, nós conseguimos juntar um grupo, nos comunicarmos e formar uma associação. Foi dessa forma que nós conseguimos, foi através da internet. Então, a minha apresentação vai mostrar, primeiramente, a característica da doença, como a OI era antes da associação e quais as conquistas nós tivemos, mais os avanços que nós podemos conseguir.

Enfim, ela é uma doença caracterizada pela fragilidade óssea. Ela é um defeito do colágeno, que é o principal tecido formador ósseo, dos nossos ossos. Então, as crianças que nascem com essa doença tem muita fragilidade óssea. Essa é a principal característica dela. Ela também é conhecida como “ossos de vidro”, “ossos de cristal”.

Para vocês terem uma ideia da fragilidade óssea, o meu filho mais velho, até os três anos, chegou a ter em torno de 40 e poucas fraturas, e eram fraturas mesmo, fraturas de deformidades feias. Isso é o que vai dificultando às crianças, essas deformidades. Então, essa é uma das dificuldades que eles têm.

Vocês podem ver ali, na tela, como é que são as pernas. Dificilmente, uma criança vai andar com aquelas pernas ali. A tendência, se não andar, é os ossos ficarem mais frágeis, se não mexer, se não colocar o mínimo de carga. Você também não pode colocar muita carga, porque senão vai fraturar. Você tem que saber essa medida, não é?

Ela tem seis tipos de classificações. A maior incidência é em uma classificação que é mais branda. As pessoas têm crescimento quase normal, estatura quase normal, mas de vez em quando têm fraturas e, às vezes, não consegue nem ter o diagnóstico, porque ele nem percebe que tem a condição. Às vezes, ele tem uma fratura sem saber por quê.

E tem as formas mais graves, como a dos meus filhos, eles têm muitas fraturas. Para ter uma ideia, ao segurarmos a cabeça dele quando bebê, a marca dos dedos ficava na cabeça. A Fátima ia trocar a fralda, não tinha muita experiência, a fragilidade era tamanha que fraturava a perna; mexia com o braço, fraturava o braço; às vezes, numa manipulação, você fraturava duas vezes. Então, é fundamental informar e preparar os pais para lidar com essa doença. A associação foi feita para isso.

Outra característica relevante é que, de modo geral, eles têm a dentição imperfeita, chamada de dentinogênese imperfeita. Os dentes são descoloridos, não são brancos, e também são muito frágeis, quebram à toa. Tem as deformidades esqueléticas de modo geral, do tórax, da coluna, há grandes deformidades, que levam a problemas respiratórios. Essa é a maior incidência de morte, acaba morrendo por conta disso, vai fraturando e acaba falecendo.

No tipo II, por exemplo, que é o caso mais grave, as crianças acabam tendo uma sobrevida de dois ou três meses. A maioria já nasce morta e, às vezes, sem diagnóstico. Por isso é difícil ter uma precisão na incidência de acontecimento dessa doença. Estima-se que seja de uma criança com osteogênese imperfeita a cada 15.000 a 20.000 nascimentos.

Outra característica que cabe destacar é a audição. Grande parte vai perdendo a audição. Não são todos, mas talvez 50% percam a audição, dependendo do tipo. Eles têm que se preparar para lidar com essa situação.

Por outro lado, a doença não afeta a parte intelectual. Eles podem ter um desenvolvimento normal, se bem tratados. É claro que afeta muito a parte psicológica, o preconceito, o medo. Imagina colocar nossos filhos na escola: como eles vão para a escola? A coragem de colocá-los junto com outras crianças, não é? Sempre soubemos que isso era importante para eles, que era vida para eles. Muitas vezes, eles sofreram fraturas na escola, mas nós preparávamos, os professores, o diretor da escola. Em muitas escolas, nós tivemos rejeição, dizendo que não havia condição de recebê-los, e tivemos que enfrentar para colocá-los nessas escolas. Foi difícil, mas nós sempre caminhamos. Havia essa dificuldade. Até hoje, a associação atua para garantir e promover a autonomia e independência dessas crianças. Esse é o papel da associação.

Além dessas características, as articulações e os tendões são frouxos. O defeito no colágeno afeta também esse lado. As escleróticas são azuladas, o branco dos olhos é azulado. Não ocorre em todos os tipos, mas é uma característica predominante. O diagnóstico era difícil, nessa época.

Vou falar um pouco sobre como era antes da associação, o quanto é importante o movimento dos pais se unirem e montarem uma associação, sobretudo para as doenças raras. Os raros não têm visibilidade nenhuma: se não nos pronunciarmos e não marcarmos posição, não vamos ser vistos e não teremos nossos direitos garantidos.

Na época, antes da associação, no Brasil, não havia nenhum tratamento. De modo geral, as publicações médicas a respeito, até internacionais, não existiam. Existiam muito poucos sobre os trabalhos sobre isso e a dificuldade em fechar um diagnóstico, para os médicos, era imensa. Estou dizendo desses casos que não são muito graves. Para vocês terem uma ideia, atendíamos alguns pais que o Conselho Tutelar queria tirar a guarda dos seus filhos, porque, quando eles levavam os seus filhos ao médico e eram acusados de espancamento. Com isso, tínhamos de ir lá explicar ao juiz, levar o diagnóstico do médico, enfim, era uma dificuldade. Imaginem o transtorno para os pais, em ter de lidar com essa situação e ainda sofrer e ter retirados seus filhos. Tivemos dois casos em que os filhos foram retirados dos pais. Era uma dificuldade muito grande. A falta de informação piora a situação.

O único procedimento adotado na época era a colocação de gesso, e era aquele pesado, que não é próprio para crianças com osteogênese. O gesso, nesses casos, tem de ser bem levinho, e usar o mínimo possível, porque as crianças têm uma consolidação rápida e, quanto mais tempo de gesso, mais frágil fica o osso, e aí, mais fratura acontecia. Era uma situação caótica mesmo. Tínhamos incidência de morte muito maior do que é hoje, depois da criação da associação.

Temos vários casos. Ainda temos até hoje casos de pais que vão levar seus filhos ao médico com uma fratura e saem de lá com duas ou três, porque a manipulação do próprio médico, ou gesseiro, ou do operador de raio x... Eles querem operar do jeito deles – “Deixa que eu seguro...” – e fraturam a criança em outros membros: além daquela fratura que ele entrou, vai ter outra fratura, se a pessoa não souber manipular a criança. É uma doença em que a informação faz muita falta.

A orientação inadequada dos médicos naquela época... Os médicos mandavam colocar o gesso, e não tinha nada o que fazer, não tinha fisioterapia, porque a fisioterapia, para eles, era uma coisa que não ia fazer o menor sentido, pois achavam que ia fraturar ainda mais as crianças. Pelo contrário, salva as crianças. Os pais que se reuniram na associação fomos percebendo que isso melhorava, e aí começamos a nos organizar.

Veio a associação e nela conseguimos, logo de início, porque já estávamos com um nível bom de organização e, na época, houve um programa de televisão em que o Ministro da Saúde foi e tinha um garoto com osteogênese pedindo ajuda. O Ministro prometeu ajudá-lo, mas com uma ajuda assistencial porque ele era candidato a presidência – era o Ministro Serra. Aproveitamos o embalo, já tínhamos um protocolo de tratamento que existia em Montreal, no Canadá, e trouxemos esse protocolo, transcrevemos para cá, nos juntamos a alguns médicos, demos entrada, e ele aprovou a portaria.

Foi aí que... Tanto é que são poucas as doenças raras que têm um protocolo de tratamento, mas foi aí que saiu o protocolo de tratamento, criaram-se dez centros de referência em todo o Brasil e, dentro desse tratamento, tinha um medicamento que vinha do Canadá, que não cura, mas melhora muito a condição de vida desses portadores da doença.

Ele se chama Pamidronato Dissódico. É um medicamento que eles tomam na veia, fica em infusão. São três dias em que eles fazem esse tratamento, e ele traz as melhoras. Ele diminui a dor, porque essas crianças têm muita dor óssea, a partir daí, diminui muito a dor, há redução do número de fraturas. Os ossos continuam frágeis, porque, a fragilidade genética, esse tratamento não ataca, a questão genética, o osso continua sendo frágil. Melhora o funcionamento, as crianças ganham mais mobilidade. Aumenta a densidade óssea, mas o osso ainda é frágil, a estrutura óssea é frágil, mas tem densidade óssea que possibilita fazer correções, cirurgias corretivas, que vão evitar... Vocês viram a foto daquela menina com a perna cheia de... Com densidade óssea, você pode fazer cirurgia, em que você introduz uma haste na medula óssea e alinha aquele osso. Eles repartem o osso, introduzem aquilo e alinha o osso. Com isso, as crianças podem vir até a andar, mas, só pelo fato de se fazer isso, evita-se ter fratura. Qualquer angulação, se a criança vai engatinhar, ela já fratura naquela angulação. Então, melhora muito e pode vir a possibilitar a marcha da criança.

Esses são os centros de referência hoje, porque a associação conseguiu estender isso para outras áreas do Brasil. Cai aquela questão que vocês estavam falando aqui: tem a portaria, tem tudo, mas vários desses centros não estão funcionando a contento. Funcionam, dão o medicamento, mas fica só nisso, porque o tratamento é multidisciplinar.

Aí, a gente conseguiu fazer o encontro nacional aqui no Rio e, desse encontro, a gente fez o encontro dos centros de referência, que era um encontro mais dos médicos. A partir desse encontro, a gente criou o protocolo clínico. Aí, oficializou, passou de portaria para um protocolo clínico. Então, foi um avanço grande nesse sentido.

Envolve os setores de genética – olha como é grande –, enfermagem, fisioterapia, radiologia, psicologia, tem tudo, esses centros deverão atender. Essa é que é a questão que a gente tem.

Agora, a experiência que a gente tem aqui do Rio... Porque, no Rio, é o Instituto Fernandes Figueira que funciona: se a gente, enquanto associação, enquanto sociedade, não se mobilizar, o negócio vai parar. Ele funciona no primeiro ano, mas, no segundo, começa a faltar verba, faltar isso, faltar aquilo... A gente tem que ocupar, mesmo, o hospital, estar lá todos os dias, ou fazer, de seis em seis meses, reuniões para avaliar o tratamento, para ver se o centro está funcionando, fazer avaliação do tratamento da enfermagem, dos médicos, enfim, esse tipo de avaliação.

Como lá é esse centro de referência, e ele é um hospital maternidade, ele trata somente as crianças até 21 anos de idade, porque eles são, em geral, muito pequenos. Então, lá, nas camas, cabem eles, porque eles são pequenininhos, têm um metro e tanto, aí, dá para ficar lá.

E a gente criou, no IEDE, outro centro para atender os adultos. Fizemos outras parcerias, com o Rocha Maia, com o Into, Instituto Nacional de Traumatologia e Ortopedia, que vinha funcionando bem, mas, agora, é aquilo que eu estou falando: se a gente não estiver lá, fazendo o corpo a corpo, no dia a dia, com os médicos, não vai funcionar. Hoje, o Into está tendo essas dificuldades que a Fátima relatou: tem crianças para serem operadas, para serem atendidas na emergência, e eles não estão atendendo, não é?

Bom, esses são dois...

O SR. PRESIDENTE (OTONI DE PAULA) – Mais dois minutos.

O SR. JOSÉ CARLOS GERALDO DOS SANTOS – Está bem.

Esses são dois projetos de leis que a gente tem, que a gente está levando adiante. Um deles cria o Programa de Conscientização e Capacitação Sobre a Osteogênese Imperfeita no Estado do Rio de Janeiro, e o outro projeto concede a prioridade no atendimento para pessoas com osteogênese, na emergência, porque essa é a grande dificuldade: você está numa festa, sei lá, a criança fratura, tem uma fratura grave, e você precisa de um hospital para atender e você tem essa dificuldade de ter esse atendimento. Então, esses dois projetos.

Essa é a haste telescopada, está vendo? Ela entra na medula, e é telescopada porque é como uma antena de televisão: a criança vai crescendo, ela vai acompanhando o crescimento, vai saindo uma de dentro da outra. São dois caninhos...

Aqui são as crianças, as orientações fundamentais que a gente tem, aquela questão da mobilidade, para justamente dar independência.

Eu vou encerrar por aqui. Hoje, meus filhos e outros portadores trabalham, estudam. Até o mais velho, que usa cadeira de rodas, consegue dirigir e tal. Tem os riscos dele, não é? Hoje, ele saiu de uma fratura e tal, está ainda se recuperando dessa fratura, trabalhou em casa, mas vai tocando a vida dele.

Enfim, acho que depende muito da gente, da nossa mobilização. A gente estava falando dessa questão das leis, aqui estão as leis, estão as portarias das raras. Se a gente não ocupar lá o Instituto Fernandes Figueira e exigir que seja implementada essa portaria do tratamento das doenças raras, isso vai ser adiado, adiado, adiado, e a gente não vai ter nunca.

Obrigado.

O SR. PRESIDENTE (OTONI DE PAULA) – Nós agradecemos muito a você, José, pelo seu apanhado, pelo seu esclarecimento. E aí, a gente volta ao que o doutor Caio disse: essa deve ser uma mobilização de todos nós. A gente precisa estar bem unido para isso.

As duas últimas pessoas a ocuparem aqui a Tribuna, antes do encerramento desse debate, são o doutor Roberto Feijó, que já pode subir à Tribuna, e vamos encerrar com o Márcio Bravim.

Ambos dispõem de cinco minutos. Nós fomos mais tolerantes com o nosso querido José, porque ele tinha todo esse esclarecimento da Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita.

Por favor, doutor Roberto Feijó.

O SR. ROBERTO FEIJÓ – Bom dia a todos.

Eu quero parabenizar este momento que nós estamos vivendo aqui, especialmente o Vereador Otoni de Paula, juntamente com o Renato e toda essa Mesa.

Nós passamos a conhecer um pouco mais do anonimato daquilo que a gente ouve falar, mas não sabe como funciona.

E aqui me questionei: o doutor Caio muito bem colocou aqui, várias leis. Aqui, o outro falou de projeto de lei estadual. Nós temos portarias.

E comecei a me questionar, doutor Caio: nós temos hoje o ECA, Estatuto da Criança e do Adolescente, e nós temos também o Estatuto do Idoso. São dois lados que carecem de atenção, mas nós não temos o estatuto de doenças raras. Dentro das doenças raras, nós temos uma variável muito grande, e esse estatuto poderia... Logicamente que uma legislação federal, começar lá pelo Ministério da Educação, pelo Ministério da Saúde, traçando todas as diretrizes para que o Estado e o Município também viessem a funcionar.

Então, a minha sugestão é para que a gente avance. Já que o tema aqui é “Avanço e Retrocesso nos Direitos de Doenças Raras”, esse é um ponto.

E o outro aqui, eu vou chamar a atenção desta casa e, especialmente do nosso Vereador. Nós temos um orçamento que o Poder Executivo manda para esta Casa, a qual avalia e aprova, ou não. Eu gostaria de sugerir que tivéssemos uma rubrica “Doenças Raras” e, dentro dessa rubrica, um valor, um percentual já direcionado para tratamento dessas doenças, porque nós precisamos ter amparo legal, para podermos agir. Se você tem uma verba disponível lá, seja para a Secretaria de Educação, seja para a Secretaria de Saúde, podemos, sim, habilitar profissionais para desenvolverem esse trabalho; podemos, sim, preparar estruturas para receber as pessoas.

Esta é a sugestão que deixo aqui. Obrigado, e que Deus abençoe a todos.

O SR. PRESIDENTE (OTONI DE PAULA) – Obrigado, doutor Roberto Feijó. As suas sugestões serão analisadas. Lembrando que nós já temos o Estatuto, não de doenças raras, mas das Pessoas com Deficiência, que, por lei, abrange também as pessoas com doenças raras, mas vamos estudar, obviamente, essa rubrica para doenças raras no âmbito do Orçamento Municipal.

Márcio Bravim, o último orador.

O SR, MÁRCIO BRAVIM – Bom dia a todos. Queria agradecer ao Vereador Otoni de Paula por esta oportunidade, por este momento tão importante. Ao Renato – estamos sempre falando.

Eu queria rapidamente só ler um trechinho, até para o doutor. É que seria o artigo 196, da Constituição Federal, que diz o seguinte: “Saúde é direito de todos, dever do Estado, garantida mediante políticas sociais que visem à redução do risco de doenças e de outros agravos, e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para a sua promoção, proteção e recuperação”.

Eu vou fazer um apanhado, rapidamente, de tudo o que ouvi aqui, não é?

A gente sempre fala: “Vamos criar leis, vamos criar portarias...” Gente, nós acabamos criando leis para fazerem cumprir o que a Lei Maior já diz. Então, se criam portarias, se criam leis para tentar fazer cumprir o que, na verdade, a Constituição já diz.

Então, na verdade a gente acaba trabalhando para fazer cumprir o que já existe. Esse é o grande problema do Brasil: é você fazer com que as leis sejam cumpridas. E, infelizmente, a gente tem que parar de ficar indignado, porque a gente só vive indignado, mas as coisas continuam não mudando. A gente teve um caso aqui ontem, uma grande movimentação em frente a esta Casa, que as pessoas ficaram indignadas e, no final, cada um foi para casa, e todo mundo continua indignado e as coisas não mudam. Não é? Como foi o caso da Margareth.

Não adianta você ir... Infelizmente, a gente vai procurar o Ministério Público e aí você pega: “Olha tem um mandado”. Mas você sabe que não vai ser cumprido. E muitas vezes você consegue um mandado para um paciente com uma síndrome rara ir para um hospital, porque precisa, e você chega lá e não tem a vaga. E o médico diz o seguinte: “Olha só, eu tenho de fazer uma escolha. Quem o senhor quer que eu mate aqui, para poder dar uma vaga para o seu filho?”

Não adianta levar só um papel. A gente tem de propiciar, infelizmente, que as coisas realmente funcionem, porque, se as coisas funcionarem, você não vai precisar ir ao Ministério Público pegar um documento para exigir o seu direito, você não vai precisar criar o seu direito, porque ele já existe. O que tem de se fazer é a gente parar de se indignar, parar de só falar: “Ah, a gente não aguenta mais!” Tem de se tomar uma atitude!

Eu fiz um apanhado, rapidamente, das falas de algumas pessoas.

O teste do pezinho, no setor público, só abrange seis doenças, mas, no setor privado, hoje, tem mais de vinte. Nos EUA, já fazem para mais de 50. Por que não é feito no setor público, se no privado já fazem 20? Temos que começar a mudar as coisas.

O doutor falou da questão da universidade. Quero dizer que já existe uma universidade que tem aulas para os alunos da área da Saúde em Belford Roxo, a Uniabeu, fazendo um trabalho para que eles acompanhem o atendimento com o médico especialista, doutor João, para aprender a diagnosticar essas pessoas. Nós fazemos um trabalho hoje, é desenvolvido um trabalho, só que o paciente de síndrome rara precisa de ação. Teoria, nós temos muito, mas precisamos que as coisas funcionem na prática.

Falaram da questão do Sisreg. Nós atendemos uma paciente na Baixada, eu sou daquela região, que está há dois anos no Sisreg esperando para ser atendida por um especialista – inclusive, eu fiz questão até de tirar foto do documento, eu pedi e tirei a foto. Está há dois anos esperando. Lá nós conseguimos atender. Ela fez um exame, precisava fechar o diagnóstico, e não tem atendimento. O que adianta? Eu vou ao Ministério Público pedir um documento para levar para o secretário de Saúde, ou para o responsável para fazer cumprir. Se não tem, não tem como cumprir. Você não pode pedir a alguém uma coisa que ela não tem. Temos que fazer com que as coisas funcionem, porque as leis já existem para serem cumpridas, já existem os atendimentos, já existe tudo isso, só tem que se fazer cumprir. Hoje, infelizmente, o momento por que passam o Estado e o Município está fazendo com que as coisas não funcionem.

Vou dar um exemplo. Eu conheço todos os municípios da Baixada, já visitei todos e conversei com os secretários de Saúde. Quando você chega e pergunta se eles não têm interesse de montar um atendimento para doenças raras, eles falam que não conseguem atender o básico, imagina atender um paciente com uma síndrome rara. É isso que nós escutamos. E você tenta fazer com que a portaria que foi criada funcione, porque não precisa criar mais nada, a própria portaria já diz tudo, mas hoje, se não estou enganado, no Estado do Rio de Janeiro, só Fernandes Figueira conseguiu credenciamento.

Você imagina uma portaria que leva essa possibilidade de criarem pequenos grupos em pequenas cidades, para que haja essa descentralização, para que haja atendimento nessas regiões, mas ela não funciona. Então, você vê a dificuldade. Inclusive, se não me engano, o Fundão está em um processo e não conseguiu até hoje. Não adianta criar uma portaria que simplesmente dificulte, que, não só as instituições... Porque eu acho que o grande caminho seriam as universidades – Renato falou isso também. Lá você tem alunos que querem aprender, você tem universitários, pessoas que precisam conhecer. Começa por lá. Acho que o caminho é esse.

O que nós precisamos entender é uma coisa, vou usar até uma frase muito legal: “Quem tem fome, tem pressa”. Então, o paciente com síndrome rara não pode esperar, como foi o caso da Margareth, que ficou esperando uma solução, e aí, já se perdeu, você vai tentar resolver um problema que já aconteceu. Alguém tem que ser punido, alguém tem que ser responsabilizado.

Vou encerrar dizendo o seguinte: as leis existem, mas elas têm que ser cumpridas. Infelizmente, não adianta nós criarmos portarias e leis novas, porque não iremos avançar em nenhum momento.

Muito obrigado, Vereador. Obrigado a todos.

O SR. PRESIDENTE (OTONI DE PAULA) – Muito obrigado, Márcio.

Quero agradecer a presença de todos, entendendo que este Debate mostra a realidade, e é feito dentro deste local, que pode mudar parcialmente esta realidade, pelo menos fazendo com que a Cidade se torne um referencial no tratamento. E é por isso que este Debate é feito aqui, porque poderia ser feito em algum outro local, mas é a partir daqui que a gente pode ter grandes transformações.

Acredito também que este Debate não deva e não pode – eu não vou permitir – parar por aqui. Já pedi até à minha assessoria para que a gente possa reunir parte desses integrantes que aqui estão para um encontro mais reservado, mais particularizado, para que a gente efetivamente faça o que o Márcio acabou de dizer, que é irmos para a prática, não é? Vamos tirar a nossa “caixinha” do Legislativo, a “caixinha” da OAB, a “caixinha” das nossas associações e vamos juntar isso aí. Vamos transformar isso numa voz, está certo? Temos a nossa querida Vereadora Luciana Novaes aqui, que representa muito bem esta população com deficiência – seu assessor está aqui. Esta não é e não pode ser uma bandeira de um político, de um vereador, de um deputado. Essa bandeira é maior do que qualquer político, é maior do que qualquer candidato. Portanto, todas as vaidades pessoais devem ser postas de lado neste momento, a fim de que a gente possa avançar plenamente, realmente e efetivamente.

Portanto, meu agradecimento a todos, aos nossos assessores, a toda a equipe técnica da Câmara Municipal, a todas as autoridades que compareceram a este debate. Quero citar a presença da minha esposa também, minha querida Silvana.

Antes de dar por encerrado este Debate Público, quero apenas dizer que este é o primeiro encontro público da Câmara Municipal do Rio de Janeiro após o falecimento da Vereadora Marielle Franco. Éramos de partidos antagônicos, tínhamos ideias antagônicas, democraticamente já ajudei a derrubar projetos dela aqui nesta Casa, democraticamente também ela já tentou impedir projetos meus, mas ela era uma pessoa maravilhosa e não merecia o fim que teve, como nenhum ser humano merece esse fim. Portanto, gostaria que fizéssemos um minuto de silêncio pela vida de Marielle e de Anderson, desejando que nunca mais isso se repita nesta Cidade, porque, neste momento, eu autorizei a entrada da equipe para tirar a fotografia da placa da bancada que ocupava a Marielle Franco, e que nunca mais será ocupada por ela.

(É feito um minuto de silêncio)

O SR. PRESIDENTE (OTONI DE PAULA) – Desejando que Deus conforte o coração dos familiares de Marielle e Anderson, dou por encerrado o Debate Público.

(Encerra-se o Debate Público às 12h41)

ANEXOS

Grupo Mães Metabólicas.pdf Grupo Mães Metabólicas.pdf

Osteogênese Imperfeita.pdf Osteogênese Imperfeita.pdf

Avanços e retrocessos do direito à saúde.pdf Avanços e retrocessos do direito à saúde.pdf

Os raros no contexto político e econômico.pdf Os raros no contexto político e econômico.pdf