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PROJETO DE LEI Nº 2096/2023
Autor(es): VEREADOR ÁTILA A. NUNES


A CÂMARA MUNICIPAL DO RIO DE JANEIRO
D E C R E T A :
Art. 1º Fica incluída a Associação de Apoio aos Cuidadores e Pessoas com Doenças Raras – CUIDA DOS RAROS, no art. 2º da Lei nº 5.242, de 17 de janeiro de 2011, que trata da Consolidação Municipal de Utilidades Públicas.

Art. 2º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.
Plenário Teotônio Villela, 18 de maio de 2023


JUSTIFICATIVA

A Associação de Apoio aos Cuidadores e Pessoas com Doenças Raras – CUIDA DOS RAROS, Associação Civil Sem Fins Lucrativos, inscrita no CNPJ sob o nº 15.462.604/0001-27, localizada na Rua Gramadinho, 11, no Bairro: Campo Grande / Rio de Janeiro, CEP: 23.092.067, tem por objetivo, pelo seu caráter social, a finalidade de promoção, a saúde, educação, assistência social e incentivo à cultura voltada aos Cuidadores e Pessoas com Doenças Raras, no município do Rio de Janeiro, da seguinte forma:

I- orientação e auxílio às pessoas com Doenças Raras e aos seus cuidadores com relação aos seus direitos, indicando, de acordo com a legislação vigente, os melhores procedimentos a serem adotados, levando-se em consideração as necessidades correlatas;

II- promoção de palestras com especialistas, sobretudo com profissionais ligados à área médica, da educação e assistência social;

III- intermediação junto a Adoção de Políticas Públicas, auxiliando-o em todas as suas esferas e âmbitos, para a adoção de políticas e medidas de saúde públicas referentes às Doenças Raras.

A Associação Cuida Dos Raros atua nas seguintes áreas:

a) As atividades da Associação Cuida Dos Raros representa os interesses das pessoas com Doenças Raras, e defendem suas ideias e causas diante da opinião pública;

b) A Associação Cuida Dos Raros pode envolver ou beneficiar indivíduos que não pertence a sua organização;

c) As atividades da Associação Cuida Dos Raros tem finalidade desenvolver Políticas Públicas voltadas para os interesses das pessoas com Doenças Raras, junto aos grupos de profissionais, de comunidade científica, dos seus cuidadores políticos, e de toda a sociedade em geral;

d) Promover campanhas culturais, beneficentes e filantrópicas;

e) Promover, participar de encontros, simpósios e congressos sobre Doenças Raras;

f) Colaborar com a administração pública através de sugestão e estudo para a solução de problemas financeiros e econômicos;

g) Promover campanhas de publicidade para divulgar e disseminar informações sobre Doenças Raras;

h) Firmar acordos, convênios e/ou outros instrumentos de cooperação com entidades congêneres, empresas e órgãos dos setores privados ou públicos, bem como receber subsídios ou donativos, conferindo a retenção de parte dos valores, que serão destinados para a construção e manutenção de sede, centro de acolhimento para pessoas com Doenças Raras, entre outros;

i) Promover, por todos os meios, a perfeita integração das pessoas com Doenças Raras, seus cuidadores e sociedade geral;

j) Promover a assistência social beneficente nas áreas da saúde, educação e justiça social destinada às pessoas com doenças Raras;

k) Estimular e desenvolver o pleno exercício da cidadania através de projetos de desenvolvimento sustentáveis, orientados à melhora da qualidade de vida das pessoas com Doenças Raras;

l) Coletar dados epidemiológicos de pessoas com Doenças Raras, para construção de uma política pública mais eficaz, que vise o diagnóstico precoce e dê visibilidade para as pessoas com Doenças Raras.

Em razão do exposto, conto com o apoio dos meus nobres pares para a aprovação da presente proposta.
Texto Original:


Legislação Citada

LEI Nº 5.242, DE 17 DE JANEIRO DE 2011.

Consolida a Legislação Municipal referente às concessões de Utilidade Pública.

(...)

Art. 2º Ficam consideradas de utilidade pública, por consolidação, as instituições abaixo relacionadas com sede e foro no Município:

(...)

Atalho para outros documentos

Documentação Cuida dos Raros.pdfDocumentação Cuida dos Raros.pdfALVARÁ Cuida dos Raros.jpg

Informações Básicas

Regime de Tramitação Ordinária
Projeto
Link:

Datas:
Entrada 05/18/2023Despacho 05/25/2023
Publicação 05/29/2023Republicação

Outras Informações:
Pág. do DCM da Publicação 9 Pág. do DCM da Republicação
Tipo de Quorum MS Arquivado Sim
Motivo da Republicação Pendências? Não


Observações:



DESPACHO: A imprimir e à(s) Comissão(ões) de:
Comissão de Justiça e Redação.
Em 25/05/2023
CARLO CAIADO - Presidente


Comissões a serem distribuidas


01.:Comissão de Justiça e Redação

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Blue right arrow Icon Envio a Consultoria de Assessoramento Legislativo. Resultado => Informação Técnico-Legislativa nº388/202306/06/2023
Blue right arrow Icon Distribuição => Comissão de Justiça e Redação => Relator: VEREADOR DR. GILBERTO => Proposição => Parecer: Pela Constitucionalidade10/02/2023
Blue right arrow Icon Requerimento de Retirada da Pauta da Ordem do Dia => VEREADOR ÁTILA NUNES => Deferido03/28/2024
Blue right arrow Icon Discussão Primeira => Proposição 2096/2023 => Encerrada10/02/2024
Blue right arrow Icon Discussão Segunda => Proposição 2096/2023 => Encerrada10/02/2024
Acceptable Icon Votação => Proposição 2096/2023 => Aprovado (a) (s)10/02/2024
Acceptable Icon Votação => Proposição 2096/2023 => Aprovado (a) (s)10/02/2024
Two documents IconBlue right arrow Icon Tramitação de Autógrafo; Envio ao Poder Executivo10/16/2024Vereador Átila Nunes
Blue right arrow Icon Ofício Origem: Poder Executivo => Destino: CMRJ => Comunicar Sanção => 11/04/2024
Green right arrow Icon Resultado Final => 20230302096 => Lei 865611/04/2024
Blue right arrow Icon Arquivo11/04/2024






   
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